Anorexia nervosa is meer dan een eetstoornis. Het is een gemene, slopende ziekte, die in gevallen zoals bij Emma, zelfs tot de dood kan leiden. Er is niet één oorzaak maar er zijn meerdere factoren die samen tot anorexia nervosa leiden. Het is een samenspel van biologische, psychologische, omgevings- en culturele factoren. Voor iedere patiënt speelt een unieke mix van deze factoren een rol bij het ontstaan van anorexia en bij het herstel.

Zoals iedereen weet ik van het bestaan van anorexia nervosa, maar had totaal geen besef van de huiveringwekkende invloed op het dagelijkse leven binnen een gezin.  Josha Zwaan heeft dit in “Emma wil leven” op een aangrijpende wijze weten te beschrijven. 

Als klein kind is Emma al een wispelturig en eigenzinnig mini-mensje. Als ze op een dag zegt: “ik zou het liefst een hele dag buiten op een stoepje gaan zitten”, beslissen haar ouders een andere school voor Emma te zoeken. Dit pakt goed uit en Emma zit voor even goed in haar vel.

Op een dag merkt Emma’s moeder dat haar lunchtrommeltje vol van school terug komt. Ook toetjes wil ze niet langer. Het is het begin van een lang, slopend traject. Als ze uiteindelijk bij een kinderarts terecht komt, is haar bloedsuikerspiegel extreem laag en moet ze worden opgenomen. Het woord eetstoornis valt. Ongeloof overheerst. Later voegt zich daar toch ook onbegrip bij. 

Na een intensieve 24-uurs behandeling die alleen maar averechts werkt, mag Emma thuis het behandelplan uitvoeren. Daar knapt ze enorm van op. Eten zal nooit haar favoriete bezigheid worden, maar ze doet het wel en bereikt een normaal gewicht. Emma wil leven! Bijna is ze de oude: een giechelende pubertiener. Twee jaar later voldoet ze zelfs aan de zeven criteria om genezen verklaard te worden. 

Dan gaat ze opnieuw minder eten en komt het hele gezin in dezelfde situatie als de jaren daarvoor. De ziekte anorexia overmeestert Emma volledig: ze kan en wil niet meer eten. Ondanks haar minieme energieniveau en gewicht, blijft ze vanuit een dwangmatigheid veel bewegen. Elk hapje dat ze tot zich neemt wordt eerst dertig keer gekauwd. Het kost haar zichtbaar moeite om te slikken.

De spanning rondom het eten neemt steeds meer toe. Coen en Mariese, haar ouders, willen haar helpen, maar juist door die zorg voelt Emma zich steeds meer onbegrepen. De ziekte houdt niet alleen Emma gegijzeld, maar tevens het hele gezin. Als ze in acuut levensgevaar verkeert, wordt ze wederom opgenomen. Ze haat de klinische omgeving en houdt zichzelf wakker om maar voldoende calorieën te verbranden.

Als niets meer hoop geeft op verbetering van Emma’s toestand, neemt ze zelf contact op met Human Concern. Deze stichting is een gespecialiseerde GGZ–instelling, die er continu naar streeft om de beste behandeling voor eetstoornissen als anorexia, boulimia en eetbuistoornis te bieden op vijf locaties in Nederland en in Portugal. Emma is ervan overtuigd dat het haar in Portugal zal lukken om, geheel los van haar familie, de ziekte te overwinnen. Lichamelijk gezien heeft de anorexia dan al onherstelbare schade toegebracht. 

In Portugal wordt ze omringd met liefde door de medewerkers van Human Concern. Zij zien hoe ze zich iets ontspant en hoe ze hen steeds meer gaat vertrouwen. Ze laten haar geen ogenblik alleen. Langzaamaan lukt het haar om kleine beetjes te eten. Elke maaltijd maken ze tot een intiem ritueel. Ze verleiden, overreden, voeren haar met geduld, praten over angst om te eten, over het leven en de dromen die ze heeft. Soms is elk hapje gemengd met haar tranen. Dan houden ze haar stevig vast.

Alle goede zorgen ten spijt, mag het helaas allemaal niet baten. Emma’s geest blijft tot het laatste moment ijzersterk, maar haar uitgeputte lichaam geeft het op. Ze slaapt in Portugal zacht en vredig in, terwijl haar ouders via Skype toekijken. Emma wilde dolgraag leven, maar de anorexia liet het haar niet toe.