Het onvoltooide kind

In Het Onvoltooide Kind beschrijft Brenda van Osch hoe haar baby tien weken te vroeg ter wereld komt. Er is een keizersnee voor nodig. Baby Eva weegt slechts zeshonderd en tachtig gram en wordt direct gereanimeerd. Hierna ligt ze meer dan drie maanden op de afdeling intensive care, vechtend voor haar fragiele leventje.
Een team van neonatologen strijdt met haar mee.

Eva wordt 24 uur per dag beademd en verspreid over haar schedel zijn elektroden geplakt. Die moeten de specialisten inzicht geven in het functioneren van haar hersenen. En over eventuele schade. Brenda en haar man Lennard leven in een maalstroom van twijfel en angst. Wijst de ene EEG op weinig tot geen hersenletsel, de daaropvolgende geeft weer een totaal ander beeld.

Intussen blijft Eva knokken. Na ruim een maand weegt ze eindelijk één kilo. Nu kan er een clipje geplaatst worden op een open bloedvat tussen de longslagader en de aorta.  Als de chirurg komt kennismaken, ziet Brenda de enorme kolenschappen van de man. Vingers die dikker zijn dan Eva’s armpjes of beentjes. Er wordt geprobeerd of ze van de beademing af kan, maar Eva houdt het zelfstandig ademen niet vol.

Na drie maanden mag de Intensive Care verwisseld worden voor een gewone couveuse-afdeling. Nader onderzoek moet uitsluitsel geven over Eva’s groeiachterstand, de hypermobiliteit van haar gewrichten, het verwijde nierbekken en de afwijkende bloedwaarden. Een voorzichtige  suggestie komt boven water drijven,  namelijk het syndroom van Zellweger. Men zet spoed achter het genenonderzoek. De jonge dokter die de uitslag komt brengen, is duidelijk enthousiast dat hij geen slechtnieuwsgesprek hoeft te voeren. Er is duidelijk geen sprake van Zellweger. Maar wat mankeert Eva dan wel?

Met het verstrijken van de tijd raken Brenda en Lennard er van overtuigd dat ze de verzorging van Eva thuis op zich willen nemen. Met sondevoeding, zuurstofsnorretje en eindeloos veel geduld moet het te doen zijn. Bovendien willen ze hun leventje terug. Een gezinnetje spelen, net als ieder ander met een baby.

Na 19 maanden wil Eva nog steeds niet eten. Haar lijfje is nog steeds slap en ze reageert nauwelijks op prikkels. Dan vertelt een arts hen dat Eva waarschijnlijk doof is. Dat verklaart een hoop. Geen hersenbeschadiging, maar doof. Gewoon doof.
Even lijkt het erop alsof dit de sleutel is. Maar ondanks alle oefeningen blijft Eva’s blik glazig. Woorden en beelden beklijven niet. Ze zit gevangen in haar eigen hoofd. Ze lijkt onbereikbaar.

Als kleuter ontwikkelt ze dwangmatige handelingen. Ze lijkt meer dan ooit in zichzelf gekeerd, maar is bij tijden wel vrolijk en huppelt zoals een kind dat hoort te doen. Eva blijft een bijzonder meisje in een eigen wereld. Opnieuw volgt er een groot aantal onderzoeken. Ze blijkt een stoornis te hebben in het autistisch centrum. En ze is mentaal geretardeerd, luidt het vonnis. Volgens de artsen zou Eva het beste gedijen in een woongroep voor kinderen met communicatieproblemen en een laag niveau. Brenda en Lennard besluiten hiervan voor 2 dagen per week gebruik te maken.

Eva’s slaapproblemen versus haar sterke wil tonen aan hoeveel geduld en doorzettingsvermogen er voor nodig is, om haar thuis te laten zijn. Midden in de nacht huilt ze als een wolf, bonst met haar vuisten op de muur, totdat Brenda het niet meer aan kan horen en haar deur opent. Eva zit op haar knietjes voor de drempel, verkleumd en met zwarte wallen onder haar ogen.

Er is een deel van Eva waar je niet van kunt houden, zegt de psychiater die Brenda en Lennard ondersteunt. Dat wrede besef begint langzaamaan door te sijpelen. Er is teveel dat niet te begrijpen valt aan hun kind. Niet alleen haar gekmakende dwangmatigheden, maar ook de verbetenheid waarmee ze haar willetje keer op keer laat zien.

Negen jaar later bezoekt Brenda opnieuw een afdeling neonatologie. Niet als moeder, maar als journalist. Ze ziet de veranderde behandelingsmethoden.
Ze is aanwezig bij de veelvuldige overleggen en hoort hoe zwaar het ook het team van artsen en verpleegkundigen valt om de juiste medische, technische en ethische beslissingen te nemen.
Waren vroeger de overlevingskansen van een 27 weken baby een klein wondertje, intussen is de grens opgeschoven van 26, 25 naar 24 weken. Grote vraag is of dit de absolute grens zal blijven in de toekomst. Moreel ethisch gezien kán men bijna niet verder gaan, maar de medische techniek ontwikkelt zich soms revolutionair, dus bijstelling behoort te allen tijde tot de mogelijkheden. Of het dan mentaal gezien voor de behandelaars nog op te brengen is, valt zeer te betwijfelen.

Pijnlijk duidelijk wordt dat als ze één van de vele neonatologen zijn tranen ziet wegvegen na een zojuist gebracht slechtnieuwsgesprek. “Na al die jaren nog. Het went gewoon nooit”, zegt hij bijna verontschuldigend. Vierentwintig uur per dag wordt er keihard gevochten op zijn afdeling. Op leven en dood. Als de dood dan uiteindelijk toch weet te winnen van zijn complete arsenaal aan medische know-how, voelt ook deze arts zich verslagen. En zeer waarschijnlijk getroffen door zijn eigen onvolmaaktheid.

Het onvoltooide kind

print

2 gedachten over “Het onvoltooide kind”

    1. Ik durf er geen antwoord op te geven, Myriam. Vaak bekijken we alles teveel vanuit ons eigen perspectief. Je zal maar ernstig ziek zijn en op een medicijn zitten wachten. Ik juich de ontwikkelingen op medisch gebied toe,, maar geloof anderzijds ook heel erg in het zelfherstellend vermogen van het lichaam..

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Login with Facebook

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.